AstraZeneca, junto con ABEA y ASVEA, lanza el documental “A mí y quizás a tti” para concienciar sobre la amiloidosis hereditaria por transtirretina, conocida como enfermedad de Andrade. Este material audiovisual busca dar visibilidad a una condición que permanece “silenciosa” hasta manifestarse gravemente.
Impacto epidemiológico y áreas afectadas
La enfermedad afecta a 10,000 personas en el mundo y más de 350 en España, concentrándose principalmente en Mallorca y Valverde del Camino (Huelva), aunque también se han identificado casos en el País Vasco, Comunidad de Madrid, Cataluña, Comunidad Valenciana, Canarias, Castilla y León y Galicia.
Objetivos del documental y respaldo institucional
El trabajo audiovisual, respaldado por SEMI y SEN, tiene como finalidad educar sobre una patología poco conocida, exponer sus síntomas de alerta y mostrar cómo las personas afectadas lidian con ella en su vida cotidiana. El reportaje se divide en dos capítulos filmados en Valverde del Camino.
Experiencias personales y síntomas invisibles
A través de testimonios como los de Carmen y Haizea, junto con cuidadores y especialistas, se describen síntomas como debilidad, fatiga, pérdida de visión, alteraciones cardiacas y pérdida de movilidad, que “no son visibles” ya que los pacientes aparentan estar sanos.
Importancia del diagnóstico temprano
Las organizaciones promotoras destacan que la detección precoz mejora significativamente el pronóstico y la calidad de vida. Recomiendan realizarse una prueba genética ante cualquier sospecha de los síntomas mencionados.
Testimonios institucionales
“Con estas iniciativas, buscamos aumentar la concienciación de la enfermedad para lograr una detección temprana y precisa de la amiloidosis. Creemos que es fundamental escuchar a los pacientes y sus necesidades, y construir, junto a la comunidad médica y científica, un camino diferente: uno en el que la amiloidosis ya no sea invisible, y donde cada diagnóstico llegue a tiempo para marcar la diferencia”, ha afirmado Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca.
“No es fácil convivir con esta patología debido a su impacto a nivel social, emocional y familiar”, señaló Catilena Bibiloni, presidenta de ABEA, quien enfatizó la importancia del diagnóstico temprano.
“Estos proyectos de concienciación permiten dar a conocer una enfermedad que es totalmente desconocida e incluso nos ayudan a llegar a aquellos pacientes que todavía no saben que pueden estar padeciendo la enfermedad”, destacó Pilar Rosa, presidenta de ASVEA.
Enfoque médico multidisciplinario
Mónica López, especialista en Medicina Interna del Hospital Universitario Ramón y Cajal, explicó que los síntomas pueden variar considerablemente entre individuos, confundiéndose con otras afecciones, por lo que resulta crucial trabajar con equipos multidisciplinarios.
“En la actualidad existen tratamientos para la enfermedad, algo ‘impensable’ hace unos años, y que posibilitan que el paciente tenga una mejor calidad de vida”, afirmó Lorenzo Silva, especialista en Neurología del Hospital Universitario Puerta de Hierro.
Facilidad de diagnóstico
Según especialistas, la detección temprana requiere solo una prueba genética mediante muestra de sangre, saliva o frotis de mejilla, con resultados en semanas. “Es esencial detectarla lo antes posible para retrasar su progresión e incluso mejorar algunos síntomas”, concluyeron.
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